Doch auch nach der Geburt gibt es keine guten Nachrichten, Jaëls Lebenserwartung liegt mit Trisomie 18 bei wenigen Tagen bis mehreren Wochen. Die Eltern wollen in dieser kurzen Zeit das Leben mit ihrem Kind ausgiebig genießen. Sie lernen Schritt für Schritt mit der neuen Situation umzugehen und tun alles, damit nicht die Krankheit im Vordergrund steht, sondern die Normalität, das Leben! Sie gehen mit ihrem schwerkranken Säugling samt Atemüberwachung in die Christmette, organisieren und leiten Jugendfreizeiten, machen eine Delfintherapie, lernen ein Kinderhospiz kennen und pflegen Freundschaften. Genauso erleben sie die Tiefen des Lebens wie die Schlafstörungen, die zum Krankheitsbild gehören, die aufkommende Lichtempfindlichkeit, die Spaziergänge und Urlaube am Meer unmöglich machen, die Verkrampfungen und letztendlich das Loslassenmüssen als sich Jaëls Leben dem Ende neigt.

Es ist ein fantastisches Buch, das tiefen Einblick in das Leben mit einem schwerkranken Kind gibt. Shabnam und Wolfgang Arzt schreiben in einer so angenehmen Weise und geben Mut, auch das schlimmste Schicksal zu bestehen. Nie mit erhobenem Zeigefinger aber immer mit tollen Worten: den sie finden „dass ein Mensch nicht gesund oder gar perfekt sein muss, um wertvoll und geliebt zu sein“!